Antalya'da, SMA hastası 3,5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunuyor. "5 dakika bile yanından ayrılırsam çocuğumu kaybedebilirim" diyen Nurgül Kanat, oğlunun başında ördüğü lifleri satarak onun giderlerini karşılamaya yardımcı oluyor.

Kepez ilçesinde oturan Nurgül ve Ahmet Kanat çiftinin 2 çocuğundan küçüğü Uğur Kanat'a, doğumundan 30 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konuldu. Tedavi için hastaneye yatırılan küçük Uğur, 9 ay yoğun bakımda kaldı. Aile hastaneden çıkardıkları çocukları için evlerinin bir odasını hazırladı. Uğur Kanat, 2,5 yıldır evindeki yatağında 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunmaya çalışıyor. Yürüyemeyen, konuşamayan ve mamayla beslenen Uğur, ailesiyle yalnızca göz hareketleriyle iletişim kurabiliyor.

Turizm sektöründe çalışan Ahmet Kanat, koronavirüs nedeniyle çalıştığı otel açılmayınca işsiz kaldı. Babanın işsiz kalmasıyla aile sadece Uğur için devletin verdiği evde bakım ücretiyle geçinmeye çalışıyor. Çocuğunun başından bir an olsun ayrılmayan anne Kanat, yatağın başında saatlerce lif örüyor. Ördüğü lifleri ve çorapları internet üzerinden satmaya çalışan Nurgül Kanat, aylık 5 bin TL'yi bulan medikal giderler için para kazanmaya çalışıyor.

'ANNENİN EVLADINI HER GÜN ÖLÜME GİDERKEN İZLEMESİ ÇOK ACI'

Yaşadıklarını anlatırken güçlük çeken Nurgül Kanat, "Oğlum 2 aylıkken yoğun bakıma girdi ve 9 ay yoğun bakımda kaldı. 2,5 yıldır evde kendim bakıyorum. Yaşadıklarımı anlatırken bile zorlanıyorum. İnsanın evladını her gün ölüme giderken izlemesi bir anne için çok acı. Uğur'u yaşatmak için direniyoruz. Uğur, babası, kardeşi hepimiz mücadele ediyoruz. Uğur'un aylık medikal gideri 5 bin TL'yi buluyor. Çocuğumun başında beklerken lif örüyorum, bunları satmaya çalışıyorum. Çorap alıp satıyorum, aileme destek olmaya çalışıyorum" dedi.

'5 DAKİKA BİLE BAKMAZSAM, ÇOCUĞUMU KAYBEDEBİLİRİM'

Tüm gününü Uğur ile birlikte geçirdiğini, bu nedenle çalışamadığını söyleyen Kanat, "Uğur toplam 6 cihaza bağlı yaşıyor. Sabah kalkıyorum çocuğumun mamasını veriyorum, aspiresini yapıyorum, altını değiştiriyorum. Bakımını yaptıktan sonra iki saatte bir vücudu yara olmasın diye pozisyonunu değiştiriyorum. Uğur'a 5 dakika bile bakmazsam ihmalden çocuğumu kaybedebilirim. Devamlı gözümüz üzerinde" diye konuştu.

'EVLADIMI YAŞATMAYA ÇALIŞIYORUM'

Güçlükle ayakta durduğunu, Uğur için her şeyi yapmaya hazır olduğunu söyleyen Kanat, "Bütün çabam Uğur için. Kendim de hastayım, test sonuçlarımı bekliyorum. Bu lifleri örmeye bile gücüm yok. Ben evladımı yaşatmaya çalışıyorum, onun için her şeyi yaparım" dedi.

SMA HASTALIĞI

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürüyor. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülüyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalık.