Bunun için eğitim desteği bekleyen aile, devletin imkanlarının kısıtlı olduğunu, bu sendroma sahip çocukların sürekli eğitim alması gerektiğini söyledi.

Antalya'da 2017 yılında dünyaya gelen Melisa Ufacık, normal bebekler gibi olmadığını, meme ememediğini, başını tutamadığını fark eden ailesi tarafından götürüldüğü hastanede 8 aylıkken "Gevşek Bebek Sendromu" (Hipotonik Bebek) tanısı aldı. Fizik tedavi başlanan Melisa, 2 yıl sonunda adım atmaya başladı. Bu süreçte hastalığının kesin tanısının konulabilmesi için bir dizi tetkikten geçirilen minik kız 3 yaşındayken, "Mutlu Kukla Sendromu" ya da "Angelman Sendrom'lu olduğu belirlendi.

Bugün 4 yaşında olmasına rağmen basit kelimelerle de olsa konuşamayan, ailesinin dışında hiç kimseye ve hiç bir eşyaya dokunamayan Melisa, haftada iki gün hastanede, iki gün de özel bir kuruluşta bireysel eğitim ve fizik tedavi görüyor. Anne Necla Ufacık (30) ile baba Dinçer Ufacık (34), çok zorlu bir süreç yaşadıklarını belirtirken, minik kızlarının ne istediğini anlayabilmek için daha fazla eğitim alması gerektiğini ve devletin kendilerine sağladığı imkanların kısıtlı olduğunu belirtti.

NORMAL BİR BEBEK DÜNYAYA GETİRDİĞİMİ DÜŞÜNMÜŞTÜM

Melisa doğduğunda, normal bir bebek dünyaya getirdiğini düşündüğünü anlatan Necla Ufacık, günler ilerledikçe normal bebekler gibi olmadığını anladıklarını söyledi. Anne Ufacık, 8 aylıkken başvurdukları hastanede Melisa'ya "Gevşek Bebek Sendromu" tanısı konularak fizik tedaviye başlandığını belirtti. Fizik tedavi sonucu Melisa'nın ancak 2 yaşında yürüyebildiğini kaydeden anne, "Bu arada hastalığın kesin tanısı için çok farklı tetkikler yapıldı. Ancak 3 yılın sonunda Melisa'da otizmin bir çok davranış özelliğini sergileyen Angelman Sendromu olduğu belirlendi" dedi.

Tanı konulduğunda büyük üzüntü yaşadıklarını söyleyen Necla Ufacık, "Sağlıklı bir bebek dünyaya getirdiğimi düşünmüştüm ama öyle olmadığını öğrendiğimizde hepimiz çok zorlandık. Melisa'nın 7 yaşında Evlin adında bir ablası var. O da kardeşi olacağı için çok seviniyordu, birlikte koşup oynayacaklarını düşünüyordu. O da hayal kırıklığına uğradı" diye konuştu.

MELİSA HERKESE VE HERŞEYE DOKUNAMIYOR

Melisa'nın, devletin sağladığı imkanlardan yararlanarak haftada iki gün hastanede fizik tedavi aldığını belirten anne, "Melisa haftada iki gün de Milli Eğitim Bakanlığının yönlendirdiği özel bir kuruluşta bireysel eğitim ve yine fizik tedavi alıyor ancak bunlar yeterli olmuyor. Çünkü Melisa'nın duyu sorunu var. Herkese dokunamıyor, eşyalara dokunamıyor, "al', "ver" gibi çok basit kelimeleri bile söyleyemiyor. Farklı algıları var" dedi. Melisa'nın hiç konuşamayacak olduğunu öğrendiklerinde onu anlamaya çalıştıklarını ifade eden Necla Ufacık, şunları kaydetti:

"Doktorumuz Angelman Sendrom'lu çocukların hiç konuşamadıklarını söyledi. Biz de Melisa'yı anlamaya çalışıyoruz. Konuşamıyor ama biz acıktığını ya da canının acıdığını anlayabiliyoruz. Beden dili ya da başka bir şekilde nasıl anlatabilir bilmiyorum ama bize daha fazla şey anlatabilmesini istiyoruz. Bunun için eğitim alması gerekiyor. Buna da maddi gücümüz yetmiyor. Bu konuda destek bekliyoruz."

GELEN ALLAH'TAN DİYEREK ZOR DA OLSA KABULLENDİK

Baba Dinçer Ufacık ise Melisa'nın hastalığını öğrendiğinde ilk zamanlar zor bir süreç geçirdiğini, kızının hastalığını kabullenemediğini belirterek, "Zaman geçtikçe zor da olsa "Gelen Allah'tan" diyerek kabullendim. Bu da bizim sınavımız" dedi. Tüm anne ve babalar gibi kızlarının konuşmasını istediklerini söyleyen Ufacık, "Devletin verdiği imkanlar var ama yetersiz kalıyor maalesef. Melisa'nın özel dersler alması lazım ve bu dersler çok pahalı. Ben belediyede çalışıyorum, evimiz kira, hastaneye gidip gelebilecek bir aracımız yok. Zor zamanlar atlatıyoruz ama hep dua ediyoruz. Mücadelemize devam ediyoruz" dedi.

ANGELMAN SENDROMU NEDİR?

Angelman Sendromu, ilk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlanmış nörogenetik bir bozukluk. Anneden gelen kromozom 15'teki bir bozukluktan kaynaklandığı düşünülen hastalığın temel bulguları yürüyüş-koordinasyon bozukluğu, konuşma bozukluğu ve gülümseme. Bu nedenle hastalık "Mutlu Kukla (Happy Puppet) Sendromu" olarak da biliniyor. Kesin bir tedavisi yok ve hayat boyu süren bir hastalık.